こんにちは！小梅です
挨拶が遅くなりましたが、
みなさん今年もよろしくお願いします

ジュベール☆メイトのお知らせをしてから
また少し時がたってしまいましたが、
そろそろ開始しようと思います

今まで希望してきてくれたけれども診断されてない為にお断りしてきた方々にも再度呼びかけをしなきゃ！とか、
個人情報を扱うのでしっかりした取り決めもしていかないと！と悩んでいるうちに、
ジュベール☆ネットをみて希望してきてくれる方がみえて、
その切実な状況に「これは早急に進めていかないといけない」と思い、
始める事にしました

まだまだ、試行錯誤の段階で不手際があるとは思いますが、
どうかお許しを
みなさんのお力をもらいながら作り上げていけたらと思っています。

引き続き
ジュベール☆ネットの親の会・MLと
ジュベール☆メイトのMLのメンバーを募集しています

ジュベール症候群の方(子)、ジュベール症候群疑いの方(子)がもしいらっしゃいましたら、
一度ご連絡くださーい

みなさんいかがおすごしですか？
小梅です

今日は、寒波がきていて全国的にとても寒いですね。
ホワイトクリスマス☆の地方もあるでしょう

最近あったMLの投稿の内容で、
とても胸が締め付けられる思いがする出来事がありました。
一つの問題にみんなで情報を出し合う姿に「あーやっぱりこういうのっていいな」と思ったり、
珍しい病気なだけに情報の限度もあるので「そうか、今の医療ではこれまでか」と思ったり、
色々考えさせられました。

そして、改めて、実体験に勝るものはないと思いました。
生の声って違います。
文献には載っていない事。胸にとても響きます…。
患者数が少ない病気だからこそ、こういう声をもっと集めて今後につなげるお医者さんがでてきてくれると嬉しいです。
特に情報が少ないからこその悩みに関しては、これからもたくさんのメンバーが集まる事により、
文献にはまだのっていない実際のジュベールっ子たちの経験を交換しあって、
少しでもみなさんの力になっていけたらいいなと思います。

これからもメンバーの交流を大切にしていきたいと思います。
そして、(同じ病気ではなくても)実生活で関わっている人・支えてくれている人との関係も大事にしていきたいと思いました

みなさんにとって素敵なクリスマスになりますように

こんにちは小梅です
すっかり寒くなってきて、冬まっただ中ですね

今まで、ジュベール症候群(joubert症候群)を疑われながらも、
診断基準にみたず診断されない子の申し込みも多く受けてきました。

ジュベール☆ネット内は、
個人情報管理の関係で「診断された方のみ」とさせてもらっていたので、
なくなくお断りしていました

でも、「なんとかならないかなぁ〜」
「自分だったら情報がほしいよな」といつも考えていました。

それがずーーと先延ばしになっていましたが、
今回その子たちの何かのお役にたてればいいなと、新しい枠を作ることにしました。

そして、「ジュベール症候群疑いの子」というとなんだか長いし、
診断されない事が悪いみたいで感じが悪いので、
小梅、少ない脳みそをフル回転しながら和訳辞書片手に考えました

名付けて、
ジュベール☆メイト

正確には、正しくない言葉です
完全に造語です。
でも、みんな仲間だよっていいたかったんです。
それで、考えました。
入口は右側のリンクにアンケートが表示される場所があります。
まだまだ、形がしっかりしていません。
でも、ずっとこのままでもよくないと思ったのでとりあえずで作りました。
これから徐々に形にしていくつもりです。

みなさんのお近くに、
「ジュベール症候群の疑いどまりでどこにも所属できないよ」
と困っている方がいましたら、
ぜひお声をかけてください

みなさん、こんばんは
もうすっかり朝晩はひえるようになりましたね。

ここのところ、
ジュベール☆ネットの活動できなくてすみません
でも、地味〜にですが、入会してくれる方がいます。
プチ親の会の方もちょくちょく新規さんがみえ、
だいぶにぎやかくなりました
またよかったら、確認してみてくださいね

あと、
今までもお返事がなかなかできなったりで、
迷惑おかけしてましたが、
ちょっと私が体調を崩してしまい…これからしばらくの間
今まで以上にお返事や作業が遅くなってしまいそうです

なるべく、新規の方のメールなどは確認するようにしますが。
もし、なかなか返事が来ない時は再度メールをください。

よろしくお願いします

こんにちは小梅です
夏休みも残り一週間ですね

本当は、ここに書かない方がいいと思っていましたが、
(うまく書けないと思ったので…)
状況的に、言っておかないといけないかなと思い、更新します

「ジュベール症候群で、歩けた子はたくさんいます」
そう、３０年で二人しかいないわけではないです。
昔は、重症の子(呼吸障害が著しい、早期死亡)しか診断されなかったので、そんな情報しかなかったですが、
今はいろんな状況の子が診断されるようになったので、歩けるような軽度の子もたくさんいます。

たぶんメディアはある資料だけをみたのかもしれません。
その資料、私も見たことあります。
それは、ある大学病院の資料で、正確には
「この病院で約３０年間に見たことのあるジュベール症候群は○人、その中で歩けた子は○人」
という書き方でした。
要するに、ある大学の中の資料です。
なので、それを日本の情報、世界の情報というのは間違っています。
日本中のジュベール症候群をまとめているお医者さんは、今ありません。

メディアによりジュベール症候群を知らない人に知ってもらういいチャンスではあったのですが…。
メディアがそのような曲がった情報を流したのは、とても残念です。
情報が少ないからこそ、正確な情報を・・と願って、前回の記事を書いたのに。。。

ジュベール症候群の親御さん中から
「うちも歩けるけど、歩けるのがそんなに珍しいならうちの子はジュベール症候群ではないのかしら？」
という不安をもらいました。
そんな事ないです！！
ジュベール☆ネットのリンクを見てもらえばわかりますが、歩ける子たくさんいます
みんな、頑張っています。
ジュベール症候群ではない事はないと思います。

もうひとつ、
「うちはまだ歩けないけど、わたしたち親の努力が足りないのかしら・・・？」
そんな声も聞きました。
そんなこともありません！！！！
ジュベール症候群には、色んな状態の子がいます。
ジュベールにはタイプが色々あって、生きるだけで精一杯の子もたくさんいます。
ジュベール症候群にかぎりません、色んな病気が世の中にはあります。
誰しも親は成長してくれる事を願います。
でも、いちばん大切なのは、そこにその子が存在していることです。
中には産まれてこれないほど重症なジュベールの子もいます。
でも、お腹の中に存在していた、そのことが尊いんだと思います。
何かしらの形で、存在してくれていた、それが一番です。

メディアへの指摘が、出演してくれたふうかちゃん批判に聞こえないかどうかが不安で、
記事をアップできずにいました。
そんな風に聞こえたら絶対に嫌なので、躊躇していました。
あの親御さんとふうかちゃんの努力は本当にすごいと思います
あんな大舞台で堂々としていて、小梅はびっくりしちゃったよ
ほんとに、ほんとに、お疲れさま

ただ、メディアの方には、正確な情報を流していただきたいと思いました。
感動を作り上げたいがために曲がった情報を流し、
その事によって今回のようにジュベールの親御さんや障害をもつ親御さんがこれ以上傷つかないように。。。。

みーんな大切。
みーんな頑張ってる
ひとりひとり輝いているよ