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ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。みんなで情報交換しましょ☆

改正臓器移植法　パート２

さっきの続きです。

今、施行されているものはすべて①の大人だけのものですが、
いずれ②の１５歳未満の移植もあるのだろうと思っています。

今まで小梅は、勉強不足もいいとこで

移植＝人助けというある意味簡単な感覚をもっていました。

提供してほしい人の切実な状況、思い、募金活動そんな様子をよく見てきました。
そして自分も何かの役に立てればと思っていました。
１０年前くらいに黄色の臓器移植提供のカードを初めて手にした時、財布に入れていたりもしました。

でも・・・提供する側の家族の様子を知りませんでした。
そして、子どもの脳死判定の難しさ(子どもには脳死という概念がないという意見もあるそうです)
も知りませんでした。
本当に、メディアで得られるだけのうわべだけの情報、しか知りませんでした。
その少ない知識の中で選択していたのでした。

でも今回、改正法が可決されるまでの過程で色んな立場の人の意見や見方があること、
そしてジュベール症候群や色々な病気をもつ子どもと出会ううちに、
今までと違う真実も知ることになりました。
美談だけで済まされる事だけでなく、もっと多くの人が臓器移植の事を知った上(情報を得た上)でやっていくものなんだと知りました。

ちょうどその頃に外国のジュベール症候群の子の移植の事件も知りました。
過去の記事
この話は、日本ではありえないんだろうなというような話なので今回の話の参考になるかは微妙ですが。
脳死判定されたあの子が呼吸器を外しでも呼吸をしたことは、
はたして奇跡だったのか？
それとも脳死判定の甘さだったのか？
医療現場で移植が当たり前になって、一種の『慣れ』のようなものが起こしたものだったのか。

でも、もし日本でもこういう事が起こり始めたら、
怖いなと思います。

あと、ちょっと話はずれますが、
臓器移植を拒否するという選択をした家族のフォローも気になります。
臓器移植は、確かに誰かの命を救うのかもしれません。
でも、拒否することも、その人の大切な生き方、そして命の全うの仕方だと思います。
脳死状態になってから、医師から臓器提供の話をされ決断するまでは、
ものすごく短い時間です。
その間に最終決断をしないといけないのです。
本人の意思がなければなおさら、難しいのだと思います。

移植を希望された人には、移植コーディネーターのフォローが入ると思います。
でも、希望しなかった人にはどのくらいのフォローがはいるのでしょう？
病院で、対等な扱いをしてもらえるのでしょうか？
「移植を希望しなかったから人助けができなかった」
「自分はひどい人間なのではないだろか」
そんな気持ちでいっぱいになってしまわないでしょうか？

もし、そんな状態になるのなら、それはおかしいんじゃないかと思います。

今は、移植することだけに注目が集められたりしていますが、
もっともっと、こういう色んな事を知っていってほしい(メディアには知らせてほしい)とおもいました。

話はまた戻りますが、このようないろんな事を含め
意思表示が本人の意思でなくてもできるようになった事も大きいですが、
それと共に子どもの臓器移植について、これから考えていかないといけないと思います。
そして、もっと勉強もしていかないといけないなと思います。
まずは、臓器移植の知識を得る・家族で日ごろから話し合う事が大切なんじゃないでしょうか。

外国のジュベールの子の事件、
そして、みなさんも知っているように、
今ジュベール症候群の合併にもあり得る呼吸問題、そして肝・腎不全の可能性、
そうです、
ジュベール症候群(joubert症候群)は、
提供する側
提供される側
どちらの可能性もあるんですよね。

また、この話題については本当に奥が深いので、
今後もちょくちょくしていきたいと思います。
今日はこのへんで

【2010/08/31 04:06】 | 未分類 | コメント(0)

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