ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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ジュベールっ子の仲間ふえてるよ
まだまだ寒いですね
室内にいると暖かい日差しを感じるのに、外に出るとあまりの寒さにビックリしますね

私が長らくお返事できないままになっていた方たちからさっそく再度のご連絡ををいただいて、
詳細を確認でき次第メンバーに入ってもらっています
※どうぞみなさんも、MLとプチ親の会のサイトの方の確認をお願いします!
新しいメンバーが続々とはいってますよ♪



しばらく確認できていなかったML(メーリングリスト)を見たら、
色々ととても貴重な情報を寄せてくださった方たちの投稿があって、
小梅はとても感激しました

久しぶりに、プチ親の会の方の確認もしてみたのですが、
プチ親の会だけでも(全員がMLと重複しているわけではないので)
こんなにメンバーが増えたんだな~と・・・
ちょっと感慨深くなりました



はじめた当初は、果たして、
どれだけのジュベールっ子がいるのか・・・
どれだけの子がここを見つけて集まってくれるのか・・・
想像もつかなかったのですが。
いつのまにかこんなにも集まってくれたんですね


ジュベール症候群(joubert症候群)
まだまだ患者数も少なく、情報も少ない病気ですが、
これからもみなさんと手と手をつないで支えあっていけたらいいなと思っています
みなさん、いつもありがとう
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2013/02/26 | トラックバック(-) | コメント(9) | 未分類 | Page Top
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