ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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遅れています・・・・
ジュベール症候群の子。
(Joubert Syndrome)
ぞくぞく集まっています!!

スゴイです
何だか、すごいいい情報交換ができそうな予感です。
見つけてくれた方々、どうもありがとうございました!


しかし、機械オンチの小梅が追いつけていません…。
迷惑をおかけしています
どうもすみません。


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2006/08/27 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
MLについて詳細 追加その1
さっそく、MLに数人の方が希望してくれました!
人数は大まかに言うと、片手くらいです。
少ないと思うかもしれないですが、数少ないジュベール症候群の子にとっては、
これでもスゴイ事なのです。
だから、小梅は今とっても嬉しいです


そして、MLについてまたあらたにアドバイスをもらいました
(アドバイスをくれたお母さんどうもありがとうございました)

参加資格のある人は、
①ジュベール症候群の子とその家族
②ジュベール症候群と診断された事のある子とその家族
③ジュベール症候群について、研究しているまたは研究したい医療従事者の方
④ジュベール症候群について色々知りたい方


①と②の方は、アンケートをして事実がわかれば無条件です。
③と④の方は、希望があり次第、MLのメンバーの方に意見を聞こうと思います。


今のところ、こんな感じです。
みなさん、どうでしょうか??
またまた、いいアドバイスがある方は、ぜひお知らせください!!
お願いします。

患者数が少ない疾患ほど、参加方法が慎重らしいですし。
これから色々やっていってみて、その都度少しずつ変わっていくかもしれません。
その時は、ココでお知らせしますので
ジュベールっ子でココを見つけた人はぜひ参加を!!



2006/08/21 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
ジュベール症候群の人数は?
ふと、小梅は思うのです。

はたして、ジュベール症候群の子って何人いるんだろ?って。
きっと、みんなもそう思ったんじゃないのかなぁ…。
診断された時、とっても不安じゃなかったですか?
小梅はその昔、とっても絶望的でした
お医者さんでもわからないのに、どうしたらいいんだ?って。


MLを作ってみたものの、MLに入りたくない人もいると思います。
そこで、もう一つ。

ジュベール☆ネットとして、ちょっとしたプチ親の会みたいなものを作りたいなと。
ちゃんとした親の会とかって、作るのすごく難しいみたいですし…


簡単に~なんだけど。
今どれだけメンバーが集まったのか?
どんな子がいるのか?

そんな事がひと目でわかるようなものを作りたいです。
もちろんメンバーのみしかわかりません。


まだ、どうやっていこうかは決めてないけど。
(詳細などは、ココに来てくれた方にアドバイスをもらいながら考えて行きたいと思っています)
お友達がいる!ってだけで、元気でませんか??




小梅は、ジュベールのお母さんたちに出会って、とっても救われました。
親としてだけではなくて、人間としてとっても支えられています。
みんな、ほんとーーーーに偉大な人たちばかりです

だから、昔の小梅のように路頭に迷いそうな方は、
ジュベール☆ネットの基盤ができた頃に、どうぞまた来て下さいね!!
2006/08/15 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
ML参加者待ってま~す!!
ジュベール症候群のML参加者を募集開始です!
そこで、参加方法を考えてみました。


まず、MLについての簡単な説明から。
MLはメーリングリストといって、手軽な連絡網のようなもの。
一つメールを送ると、グループのみんなに一度に届くそうです。
だから、とってもタイムリーに情報交換ができるのです


あと、グループメンバーについて。
ジュベール症候群の子とその家族のみ
にしようと思います。
ですので、参加したい人には簡単にアンケートをもらいたいな~と思っています。(ひやかしさんとかが入ってきたら困るので)
だって、ジュベール知らない人は症状も書けないだろうから(笑)

プライベートな事もあるので、メンバー以外は完全非公開です。


こんな感じでどうでしょうか…??
誰か、いい案があったらどんどん言ってください



ここまで読んで、参加しようかなぁ~と思ってくれた方は、
右側のリンクの下『ML参加希望はこっちへ』からメールください☆

2006/08/15 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
MLを作ってみました!
とりあえずMLをつくってみました。

ジュベールの濃いぃ~話はそっちでしようと思います

どーでもいいような話はこちらでしようかと。


まだまだ、準備不足なので。
みんなが集まる前に色々作っておきたいです。

2006/08/14 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
仲間あつめ
ブログをたちあげてみたものの・・・
機械オンチの小梅にはさっぱりわかりません。

とりあえず、HPよりブログのが簡単と聞いてやっただけだから

そのうち、HPも作りたいと思っています。
そしてMLもやれたらいいな


そんな感じでやっていきま~す





2006/08/13 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
どうしたら集まるのかな?
ジュベール症候群と診断されて、
情報がなく困っている人は多いと思うのだけど。

立ち上げてみたものの、どうやって仲間を探せばよいのか…
誰か、早く見つけてください
2006/08/12 | トラックバック(-) | コメント(1) | 未分類 | Page Top
ジュベールっ子集まれ!!
ジュベール症候群☆

ジュベール症候群の子。
みんな集まれ~!!
パソコン不慣れの小梅が、今日から少しずつ始めます!
どうぞよろしく
2006/08/10 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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