ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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鳥取大学
ジュベール症候群(joubert syndrome)は
非常に稀な病気です。
新しい病気なので情報も少ないし、患者数がまだまだ少ないので研究も多くの場所でされていません


そんな中で、
鳥取大学医学部脳神経症小児科の研究を見つけました。
時間と興味がある方は是非覗いてみてください
http://www.ncnp.go.jp/uneikyoku/16kaga.pdf



すばらしいですよね~
まさか日本の中でこんな研究がされていたとは、
ビックリしました
研究から、ジュベール症候群の未来が少しずつでも開いてくれたらとても嬉しいです。こういう方たちのおかげで、患者達は救われていくかもしれませんよね。
鳥取大学の先生方、どうもありがとうございます

もし、他にジュベール症候群について研究などされている人・病院をご存知の方がいらっしゃいましたら、ぜひ小梅にメールください。
どんな小さな事でもいいですから。
知ってる方、情報をください!!
どうぞよろしくお願いします



メンバーの方へ
代表の先生と少しお話をさせていただきました。
プチ親の会のメンバーの方には、その内容を改めてMLでお知らせしたいと思います。
もう少しお待ちくださいね。
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2007/04/22 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
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