ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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正しい情報
先日、ある新聞社の記事の中で、
『○○さんはジュベール症候群という
全身の筋肉が衰える障害を抱える。』

というものがありました。

しかし、
この表現の仕方は、少し誤解を受ける書き方なのではないかな?
と思い、新聞社の方とお話させていただきました。



ジュベール症候群は患者数が少ないため、
研究もまだ途中段階ですし、
情報も文献も少なく、未だに確立されていない部分が
たくさんあります。

そんな中でも、ジュベール症候群のこどもたちは
とても頑張っています。
親御さんももちろん頑張っています。

できなかった事が出来るようになった子がたくさんいます。
首がすわらなかったけど、すわった!
お座りできなかったけど、座れた!
立てなかったけど、立てた!
歩けなかったけど、歩けた!

それも、みんなの頑張りの成果です。
自然発達というのはなかなか難しいです。

それに、忘れていけないのは、
頑張って訓練しても、中にはできない事もあります。
でも、それでもみんなは希望をもって頑張っています。


今回ジュベール症候群を初めて知った人、
ジュベール症候群の名前だけ知っている人、
ジュベール症候群の家族、
これからジュベール症候群と診断される子、

どんな人が『ジュベール症候群』という言葉に
出会うかわかりませんが、
そんな少ない情報の病気だからこそ、
メディアの方には正しい情報を
伝えてもらいたいと思っています。




新聞社の方は「これはその方の症状を示しただけです」
とおっしゃいましたが、この書き方はジュベール症候群が
そのような障害と説明しているように、感じてしまいます。

小梅自身、まだジュベールの事をすべて理解できていません。
むしろ、もっともっと情報がほしいです。
でも、文献の中でも、みんなの頑張りの声からも、
ジュベールは訓練によって筋肉は鍛えられると
受け取っています。

もとから低下している筋肉がこれ以上衰えるのですか??
鍛えて成長してもまた全身衰えていくのですか…?


誰か教えてください


ちなみに、この新聞社の方には、
新聞には訂正の記事を追加、
ネット記事は訂正記事を追加できないので削除、
という対応をするという結果を報告してもらいました。
(広報部のTさん、どうもありがとうございました)





他にも、気になっている事があります。
ガリバントという映画のHP内の
「一般的に悪化していきます」
というところです。

映画自体が少し前のものなので、
その時の古い情報なのか・・・
本当の情報なのか・・・

ガリバントを配信しているグループ現代という会社には
数か月前にメールで何度か問い合わせをしましたが、
未だに一度も返事をもらっていません・・・。

違う件では返事がきた事があるので、
届いているとは思うのですが。
また、挑戦してみるつもりです・・・。



少し文章が長くなってしまいましたが
これからも正しい情報を求めていきたいと思っています。
何がご意見がある方いたらメールください!!


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2008/03/07 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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