ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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移植とジュベール症候群の子の話
とても考えされられる記事を見つけました。
でも海外の話ですので、詳しいところまでは小梅の頭では理解できませんでした
だから、簡単に説明しますね。
(ゆきさんならばっちし理解できそう)

Kayleeという2か月のジュベール症候群の女の子。
その子は重い腎臓疾患も合併していて、人工呼吸器がないと呼吸できず先も長くないと言われていました。
ある日、Lillianという1か月の心臓病の女の子が移植を希望していると知り、
Kayleeちゃんの両親は移植で臓器を提供する事を決めたのです。

そして、いよいよ移植当日呼吸器を外し最後のお別れをしようとしたら、
なんと・・・
Kayleeちゃんは自分の力で呼吸を始めたのです!!

しかしここが問題で、
Kayleeちゃんにとっては奇跡であり、生きる希望ができたのですが、
Lillianちゃんにとっては移植が中止された事により命の保障が一つ閉ざされたということ。


人工呼吸器を外したら、自発呼吸はできないだろう(=死)だと医師たちが推測していても、
実際外してみると自発呼吸を始めた例はあるらしいです。

同じジュベール症候群の子の話としてこの記事を見つけて、
みなさんにお知らせしようと思ったのですが、
思った以上にすごくすごく深い話だったので、
コメントのしようがありませんが・・・。

時間のある方は少しのぞいてみてください。
動画でKayleeちゃんの姿が見れます。
ただ一言、とっても可愛い赤ちゃんです。
移植の記事
その後の記事

Kayleeちゃんは移植の話から一転して、
すでに退院の準備をしているとかどうとか・・・。
もちろんまだ安定はしていないので医療ケアつきみたいですが。
でも、少しでも親御さんたちといい時間をすごしてくれたらいいなと思います。

そして、Lillianちゃんも良い方向に進むといいなぁと思います。


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2009/04/30 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
メンバーでひとクラス?!
ここ1年ちょっとは、なかなか作業をする時間がなくてお待たせしてばかり、
そして数か月に一度一気にドドーっとやる小梅です
おひさしぶりです

今日いつものようにまとめて作業をしている時、
プチ親の会のトップページのメンバーを見て思いました。


『ひとクラスできるじゃん』
ちょっと感動しました


MLのみの子も合わせたらどのくらいいになるんでしょう
ゆとり教育だったら2クラスになってしまう数でしょうか




この数年間でメンバーも着実に増えました。
数年前にジュベールっ子の親同士で、
「いったい日本にどのくらいいるんだろうね
「どのくらいお友達が増えるんだろう・・・
と言っていたのが懐かしいです。

最近はジュベール症候群(joubert syndrome)の名前が
お医者さんたちにも浸透してきたのか、
診断される数自体がグッと増えたと思います。
それもメンバーが増えている要因でしょうね。

といっても
日本の中ではまだまだすごく患者数の少ない病気だと思います。
実生活で巡り合える事はほとんどないですから
だから、増えた増えたなんて連呼していて、
ちょっと感覚が麻痺していますかね・・・

そして、知名度が上がっていい事もあれば、少し問題も出てくるわけで
それは何かというと、
知名度だけで内情や診断基準があいまいな部分もあるので、
(日本では患者が少ないし、患者をまとめる先生もいないので新しい文献が出にくい)
そのせいか病名だけが独り歩きしていて誤診もあると聞きます。
ですので入会の際には少し確認をさせてもらっています。
これからもそんな感じでやっていきますが、
みなさんよろしくおねがいします
日本でジュベール症候群をまとめてくれる先生いないかな



プチ親の会のメンバーのみなさんへ
追加してもいい部分があったら、
小梅にメールでもアンケートで送信でもいいので一報お願いします。
新しく入られた方にとっては初めての情報で、
とても心強いといってもらえています。
みなさんの協力お願いします。
あと、MLもみなさんでぜひ盛り上げて行ってもらえるとありがたいです。

お返事や作業など毎回だいぶお待たせしたりして、
入会に時間をとらせてしまった方々すみません。
これからもよろしくおねがいします

2009/04/03 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
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