ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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アラームに囲まれた命
さきほど、偶然この番組をみました(後半からですが…)。
こういう現実を世の中の方にもっと知ってもらいたいと思います。
アラームに囲まれた命
NICU…医療と福祉のはざまで

12月27日(日) 18:30~ CSニュース専門チャンネル「日テレNEWS24」にて再放送するそうです。
よかったら見てください


医療はどんどん進歩しているのでたくさんの命は助かるようになりました。
それはとてもありがたいことでもあります。
でも、そのぶん医療的ケアを必要としたまま退院する子も増える場合があるのです

医療的ケアが必要なまま退院し在宅看護・介護している家族は、皆受け皿の少なさに困っています。
ジュベール症候群(joubert症候群)の中には医療的ケアをしないと命が守られない子がいます。
たとえ医療的ケアがなくても、療育(保育とは違う)・リハビリというものを受けないと成長を促せない子がたくさんいます。

小梅がいつも思う事、それは・・・
医療が進んでいく中で、
子育て支援が進んでいく中で、
医療的ケアが必要な子・医療が切り離せない子の子育ては置き去り
 にされつつあるような気がするということです。
これは全然ジュベール症候群に限ったことではありません。
きっと、ハンディーを抱えた子の親御さんたちにはたくさん同じ思いの方がいると思います。


追加:「アラームに囲まれた命 動画」で検索するといくつか見れるとこがあるようです。
色々当事者としても考えさせられますし、一般の方にもっとしってもらいたい内容です。
よかったらみてください


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2009/12/21 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
定期的観察の大切さ
こんにちは!
小梅です

ジュベールっ子にとって、とてもいい情報だと思ったのでのせてみます。
トラックバックというものを初めてするので(まだ意味はよくわかっていないけど)、
できてなかったら誰か教えてください

小児神経の先生のブログにありました。

ジュベール症候群における発達と形態異常についての論文です。
診断基準とMRIでmolar-toothサインを呈したジュベール症候群(JS)の5人を対象とした。
前額突出、開口、耳介低位が顔貌異常として認めた。
重度発達障害が3人の小児で認めた。
何らかの発達遅滞は5人全員で認め、画像での異常所見とは無関係であった。
新生児期に合併症を呈した小児は、経過観察中により重度の発達遅滞を呈する傾向にあった。
ひとりで睡眠障害や多動をうまくコントロールすると認知面もよくなった。
神経発達観察と介入は、JSの子供の発達を助ける。
JS児では網膜、直腸腎臓、肝機能の一般的なスクリーニングに加えて、
認知機能、睡眠、行動機能の観察も必要である。
というものです。



小梅が注目したのは、
『睡眠障害と多動をうまくコントロールすると、認知面がよくなる
『一般的なスクリーニングに加えて認知機能、睡眠、行動機能の観察も必要である』というところです!!
一般的なスクリーニングに直腸という項目があるのも発見



ほほーーー
それはいい事を聞いた
一般的にした方がいいという検査はMLで聞く限りみなさんしていると思いますが、
認知面に問題を持っていて、睡眠障害や多動があるという子には希望の情報かも。
こういう事もしてもらえるならいいですよね。


してみた方、思い当たる方。
その後の話は、またジュベール☆ネットのMLの方で是非情報交換しましょう





《追加》
トラックバックのやり方がやっぱりわかりません
誰か知っている人教えてください


2009/12/06 | トラックバック(-) | コメント(6) | 未分類 | Page Top
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