ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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改正臓器移植法 パート2
さっきの続きです。

今、施行されているものはすべて①の大人だけのものですが、
いずれ②の15歳未満の移植もあるのだろうと思っています。


今まで小梅は、勉強不足もいいとこで
移植=人助けというある意味簡単な感覚をもっていました。

提供してほしい人の切実な状況、思い、募金活動そんな様子をよく見てきました。
そして自分も何かの役に立てればと思っていました。
10年前くらいに黄色の臓器移植提供のカードを初めて手にした時、財布に入れていたりもしました。

でも・・・提供する側の家族の様子を知りませんでした。
そして、子どもの脳死判定の難しさ(子どもには脳死という概念がないという意見もあるそうです)
も知りませんでした。
本当に、メディアで得られるだけのうわべだけの情報、しか知りませんでした。
その少ない知識の中で選択していたのでした。

でも今回、改正法が可決されるまでの過程で色んな立場の人の意見や見方があること、
そしてジュベール症候群や色々な病気をもつ子どもと出会ううちに、
今までと違う真実も知ることになりました。
美談だけで済まされる事だけでなく、もっと多くの人が臓器移植の事を知った上(情報を得た上)でやっていくものなんだと知りました。

ちょうどその頃に外国のジュベール症候群の子の移植の事件も知りました。
過去の記事
この話は、日本ではありえないんだろうなというような話なので今回の話の参考になるかは微妙ですが。
脳死判定されたあの子が呼吸器を外しでも呼吸をしたことは、
はたして奇跡だったのか?
それとも脳死判定の甘さだったのか?
医療現場で移植が当たり前になって、一種の『慣れ』のようなものが起こしたものだったのか。

でも、もし日本でもこういう事が起こり始めたら、
怖いなと思います。

あと、ちょっと話はずれますが、
臓器移植を拒否するという選択をした家族のフォローも気になります。
臓器移植は、確かに誰かの命を救うのかもしれません。
でも、拒否することも、その人の大切な生き方、そして命の全うの仕方だと思います。
脳死状態になってから、医師から臓器提供の話をされ決断するまでは、
ものすごく短い時間です。
その間に最終決断をしないといけないのです。
本人の意思がなければなおさら、難しいのだと思います。

移植を希望された人には、移植コーディネーターのフォローが入ると思います。
でも、希望しなかった人にはどのくらいのフォローがはいるのでしょう?
病院で、対等な扱いをしてもらえるのでしょうか?
「移植を希望しなかったから人助けができなかった」
「自分はひどい人間なのではないだろか」
そんな気持ちでいっぱいになってしまわないでしょうか?

もし、そんな状態になるのなら、それはおかしいんじゃないかと思います。

今は、移植することだけに注目が集められたりしていますが、
もっともっと、こういう色んな事を知っていってほしい(メディアには知らせてほしい)とおもいました。


話はまた戻りますが、このようないろんな事を含め
意思表示が本人の意思でなくてもできるようになった事も大きいですが、
それと共に子どもの臓器移植について、これから考えていかないといけないと思います。
そして、もっと勉強もしていかないといけないなと思います。
まずは、臓器移植の知識を得る・家族で日ごろから話し合う事が大切なんじゃないでしょうか。

外国のジュベールの子の事件、
そして、みなさんも知っているように、
今ジュベール症候群の合併にもあり得る呼吸問題、そして肝・腎不全の可能性、
そうです、
ジュベール症候群(joubert症候群)は、
提供する側
提供される側
どちらの可能性もある
んですよね。

また、この話題については本当に奥が深いので、
今後もちょくちょくしていきたいと思います。
今日はこのへんで


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2010/08/31 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
改正臓器移植法
今日は、ちょっと真剣な話題です。

7月17日から改正臓器移植法が施行されることになりました。

今までとの大きな違いは、
①本人の提供意思が不明でも家族が承諾すれば脳死状態で臓器を摘出し提供できる
②(①の理由により)15歳未満のこどもからの提供も可能になる

という点です。

8月末の現在では、施行されて1カ月ちょっとで、4例の移植がされています。
その数はすべて、本人の意思によるものではなく(生前に口頭で聞いた場合はある)家族の意思のものだそうです。
ものすごく画期的な事なのですが、本当に国民が理解できているのかが疑問なところでもあります。
(私を含めて)


改正前と改正後をもう少し細かく説明します。

≪提供の要件≫
・本人が書面で意思表示し、家族が同意する
   ↓
・本人が書面で意思表示し、家族が同意する
・本人意思が不明(提供拒否は文書でなくても、何歳でも有効)で家族が承認


≪提供可能年齢≫
・15歳以上
   ↓
・0歳から

≪脳死判定≫
・2回の検査間隔は6時間以上
   ↓
・6歳以上は大人と同じ
・6歳未満は2回の検査間隔を24時間以上


≪虐待≫
・規定なし
   ↓
虐待を受け死亡した18歳未満の児童から提供しない

≪親族優先提供≫
・なし
   ↓
・意思表示できる
 (平成22年1月に施行済み)



長くなったので次に続きます
2010/08/31 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
☆お知らせ☆
お久しぶりです小梅です

参加希望されていたのに途中で連絡がどれなくなった方がいます。
そうちゃんさん

またよろしければご連絡ください




昔はあまりなかったんですけど、
ここ数年は、こんな形でそのままになってしまった方がよくおられます

ジュベール★ネットでは、メンバーの方に安心して交流してもらうために
(個人的な内容がたくさんあるので…)、
入会希望をされたみなさんには、再度確認をさせていただいています。
もしかしたら、それでご気分を害されたとか…
面倒くさくなった方がおられるのかもしれません・・・。
だとしたらごめんなさい
でも、入られた際には安心して交流できると思いますので、
(今のところマナーを守ってくれる良いメンバーの方たちばかりです)
どうか協力をお願いします

2010/08/23 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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