ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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メディア
こんにちは小梅です
夏休みも残り一週間ですね

本当は、ここに書かない方がいいと思っていましたが、
(うまく書けないと思ったので…)
状況的に、言っておかないといけないかなと思い、更新します

「ジュベール症候群で、歩けた子はたくさんいます」
そう、30年で二人しかいないわけではないです。
昔は、重症の子(呼吸障害が著しい、早期死亡)しか診断されなかったので、そんな情報しかなかったですが、
今はいろんな状況の子が診断されるようになったので、歩けるような軽度の子もたくさんいます。

たぶんメディアはある資料だけをみたのかもしれません。
その資料、私も見たことあります。
それは、ある大学病院の資料で、正確には
「この病院で約30年間に見たことのあるジュベール症候群は○人、その中で歩けた子は○人」
という書き方でした。
要するに、ある大学の中の資料です。
なので、それを日本の情報、世界の情報というのは間違っています。
日本中のジュベール症候群をまとめているお医者さんは、今ありません。

メディアによりジュベール症候群を知らない人に知ってもらういいチャンスではあったのですが…。
メディアがそのような曲がった情報を流したのは、とても残念です。
情報が少ないからこそ、正確な情報を・・と願って、前回の記事を書いたのに。。。

ジュベール症候群の親御さん中から
「うちも歩けるけど、歩けるのがそんなに珍しいならうちの子はジュベール症候群ではないのかしら?」
という不安をもらいました。
そんな事ないです!!
ジュベール☆ネットのリンクを見てもらえばわかりますが、歩ける子たくさんいます
みんな、頑張っています。
ジュベール症候群ではない事はないと思います。

もうひとつ、
「うちはまだ歩けないけど、わたしたち親の努力が足りないのかしら・・・?」
そんな声も聞きました。
そんなこともありません!!!!
ジュベール症候群には、色んな状態の子がいます。
ジュベールにはタイプが色々あって、生きるだけで精一杯の子もたくさんいます。
ジュベール症候群にかぎりません、色んな病気が世の中にはあります。
誰しも親は成長してくれる事を願います。
でも、いちばん大切なのは、そこにその子が存在していることです。
中には産まれてこれないほど重症なジュベールの子もいます。
でも、お腹の中に存在していた、そのことが尊いんだと思います。
何かしらの形で、存在してくれていた、それが一番です。

メディアへの指摘が、出演してくれたふうかちゃん批判に聞こえないかどうかが不安で、
記事をアップできずにいました。
そんな風に聞こえたら絶対に嫌なので、躊躇していました。
あの親御さんとふうかちゃんの努力は本当にすごいと思います
あんな大舞台で堂々としていて、小梅はびっくりしちゃったよ
ほんとに、ほんとに、お疲れさま

ただ、メディアの方には、正確な情報を流していただきたいと思いました。
感動を作り上げたいがために曲がった情報を流し、
その事によって今回のようにジュベールの親御さんや障害をもつ親御さんがこれ以上傷つかないように。。。。

みーんな大切。
みーんな頑張ってる
ひとりひとり輝いているよ

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2011/08/25 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
ジュベールっ子会
あっという間に夏休みももう中盤ですね
みなさんはどんな思い出を作りましたか

最近、ジュベール☆ネット内では、ジュベールっ子同士ご近所さん(県や地方)で集まった話をちらほら聞きます
やっぱり同じ病気同士というのは、普段のお友達とはまた少し違ったを感じたりしますよね。
患者数も情報も少ないだけに、会うとなんだかとても不思議な感覚になったりしませんか

こうやってジュベール☆ネット内で、それぞれが仲良くなっていってくれるのはとても嬉しいです
これからもメンバーを募集していこうと思うので、たくさんの人が仲良くなっていってほしいです


8月で5周年になるという事で、メンバーの再確認をすると言ったんですがまだ方法をまとめてないのでそれはまた次回に
その前に、ジュベール☆ネットに参加希望しようといている方に少し説明を

ジュベール☆ネットに希望された方には小梅からみなさんに再度確認をとらせてもらっています
一番の理由は、入会した方たちが安心して情報交換できる(意見を言える)為です。
ジュベール症候群は診断基準にまだ曖昧な部分があるので、日本のお医者さんたちの中でも診断された子について疑問が上がる事(ジュベールを簡単に診断しすぎている)もあるそうです。
ジュベール症候群と診断されたなら定期的に検査した方がよいものも出てくるので、やたらむやみに何かの病名にあてはめるとか、患者側も珍しいからその病気をつけてもらいだがるとかそういうのはなくしてもらいたいです。
診断されるにはその前に他の病名を否定されている事、そしてジュベール症候群の診断基準を満たしている事が必要だと思いです。

小脳虫部低形成+運動機能障害(発達が遅い)だけでは、ジュベール症候群ではありません。
よく、メンバー希望される方の中に、「うちも小脳虫部欠損(低形成)なのでジュベール症候群です!」といってこられる方がいます。
でも…それだけではジュベールの診断基準にはなりません。
小脳になんらかの異常がある時は、その他の運動や調節機能のバランスがとれない事はよくあることです。
小脳の問題・小脳虫部の問題はジュベール症候群に限ったことではありません。
そこが診断の難しいところなんですけどね

ジュベール症候群の診断基準にもある新生児期の呼吸異常を、ジュベール特有の物なのか新生児期特有のものなのかが混同している事があります。
新生児期は色んな原因で呼吸異常(多呼吸も・無呼吸も)がおこることがあります。
(帝王切開による麻酔の影響や未熟児など)
以前はジュベール症候群で呼吸異常をもっている子がほとんどでした。(早期に発見される=症状が重い)
でも、今は呼吸障害を持たない=軽度の子が多いです。
それは○カ月検診などで発達遅滞を確実に発見するようになったからだと思います。
その子のたちの中で「新生児期に呼吸も異常があった!」という子がいるのかもしれませんが、
今までジュベールの子と出会ってきて、年々呼吸状態が良くなっている・もしくはかわらない子はいますが、
すっかりよくなった子は見たことがありません。
文献には「新生児期呼吸異常」と書いてある事がありますが、「新生児期からの呼吸異常」と書いてあるもののが正しいと思います。
ですので新生児期だけ呼吸異常の子は…ジュベールの症状とかではなく新生児期特有の一過性のものだったのではないかと思います。

大臼歯徴候はジュベール症候群でなくてもみられます。
ジュベール症候群にとって、症状とともに診断されるには画像での特有の形が大切になってきます。
でも、その特有の形はジュベール症候群だけのものではないそうです。
これって、あまり知られてないのかもしれません。

世界に100例しかない、ことはない
そんな事はありません。ジュベール症候群が珍しいのは事実ですがそこまで世界規模で珍しいわけではないです。
ネットなどでこういう昔の情報がそのままのっていたりするので、診断されたばかりの方がネットをみてビックリされるかもしれませんが、そんな事はないので不安にならないでください
ジュベール☆ネットに日本中の患者がすべて集まっているわけではないので、日本にどれだけいるのかはわからないですが
ここにはたくさんの仲間がいますのでよかったら入ってきてくださいね

というわけで…
今まで書いてきましたが「小脳虫部低形成」「呼吸異常」「大臼歯徴候」どれもジュベール症候群だけにみられるものではないのです
だから、ジュベール症候群は診断が難しいのですよね
染色体の○番に異常があるとか、遺伝子のどれとか…そういうはっきりとしたものがあれば、
もっと診断しやすいのですが…。
遺伝子検査は外国ではもっと進んでいるみたいですが、日本のジュベール症候群の子たちには今のところあてはまらないみたいで…
これから、日本のお医者さんの中でもっと専門的に研究したり診断基準も確立してくれて、
外国のようにタイプA・タイプBのようになっていくと、予後もわかりやすく安心できるかなと思います
というわけでここにあげた3つのうちの1つか2つあてはまるだけだとやはり「疑い」(ジュベール症候群関連類似疾患)どまりになるのかな…
でも3つともあてはまっているとしたらジュベール症候群なんだと思います(詳しくは先生に聞いてみてくださいね)
こんな感じで今の日本では、症状がいくつかあてはまった後に、画像をとってみて特定の形がみれたら確定という感じなのでしょうか?
これからも進歩していってくれるよう期待したいと思います
先生方、どうぞよろしくお願いしますね 


最後に。
ジュベール症候群子同士の交流も大切ですが、
その他の友達もとっても大切です
小梅は「人との出会いって本当に大切だなぁ」と…
ジュベール症候群を通して感じられる事ができました。

みなさん毎日の出会いを大切に


2011/08/15 | トラックバック(-) | コメント(2) | 未分類 | Page Top
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