ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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新しい枠作りました★
こんにちは小梅です
すっかり寒くなってきて、冬まっただ中ですね

今まで、ジュベール症候群(joubert症候群)を疑われながらも、
診断基準にみたず診断されない子の申し込みも多く受けてきました。

ジュベール☆ネット内は、
個人情報管理の関係で「診断された方のみ」とさせてもらっていたので、
なくなくお断りしていました

でも、「なんとかならないかなぁ~」
「自分だったら情報がほしいよな」といつも考えていました。

それがずーーと先延ばしになっていましたが、
今回その子たちの何かのお役にたてればいいなと、新しい枠を作ることにしました。

そして、「ジュベール症候群疑いの子」というとなんだか長いし、
診断されない事が悪いみたいで感じが悪いので、
小梅、少ない脳みそをフル回転しながら和訳辞書片手に考えました

名付けて、
ジュベール☆メイト

正確には、正しくない言葉です
完全に造語です。
でも、みんな仲間だよっていいたかったんです。
それで、考えました。
入口は右側のリンクにアンケートが表示される場所があります。
まだまだ、形がしっかりしていません。
でも、ずっとこのままでもよくないと思ったのでとりあえずで作りました。
これから徐々に形にしていくつもりです。

みなさんのお近くに、
「ジュベール症候群の疑いどまりでどこにも所属できないよ」
と困っている方がいましたら、
ぜひお声をかけてください
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2011/11/21 | トラックバック(-) | コメント(2) | 未分類 | Page Top
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