ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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広がれ!ジュベールっ子の輪
あれからも、
色々な方の協力があって、参加者が増えました
ジュベールっ子の輪が少しずつ広がっています。
どうもありがとうございました。


今日は、今までの内容をまとめて、少し説明してみようと思います。


プチ親の会では、
ジュベールっ子のプロフィールをまとめてあります。
今のメンバー数はすぐにわかるようにしてありますし、
どんな子がいるのかという事もわかります。

ジュベール症候群といっても、
色々な症状・合併症があるようです。
少しでも、同じような悩み・不安などが解消し、
または予防・観察ができる基盤になればと思っています。


ML(メーリングリスト)では、
プチ親の会などで知り合ったメンバー同士で、
より詳しい色々なお話ができる場になればいいなと思います。
ジュベール症候群の病気の話はもちろんの事、
日々の生活でのあれこれも、色々お話したいです。
そして、ジュベールっ子がみーんなお友達になるのが夢です。


※これらは、すべてメンバー以外は非公開になっています。
ですので、安心して入ってきてください。
たくさんの人が集まって、たくさんの情報交換ができるように、
参加者随時募集です☆

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・参加資格のある人は、
①ジュベール症候群の子とその家族
②ジュベール症候群と診断された事のある子とその家族
③ジュベール症候群について、研究しているまたは研究したい医療従事者の方
④ジュベール症候群について色々知りたい方

①と②の方は、アンケートをして事実がわかれば無条件です。
③と④の方は、希望があり次第、MLのメンバーの方に意見を聞こうと思います。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

参加したいなという方は右のリンクの下『プチ親の会へ』
『ML参加希望はこっちへ』から是非メールをくださいね


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2006/09/18 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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