ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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選択できると言われたら・・・
今日は、興味深い記事を見つけました。
久しぶりの更新なのに、何か固い話題になっちゃうんだけど

内容はというと、
『著しい発達障害を有する子供の成長を止めて
小さいままの状態で共に生活するという選択肢を親に与えるべき?』
というものです。

私にとって、とても予想外な選択肢ではありましたが、
そういう考えもあるのかと衝撃的なものでした。

詳細は↓です。


著しい発達障害を有する子供を介護するのは困難かつ過酷です。重度の神経・認知障害を合併している歩行不能の小児には生命維持に必要な全てのケアを提供しなければならず、それらの作業は子供が大きくなるにつれてますます困難になります。

多くの親は家庭でケアすることを望みますが、発達障害の子供が大きくなると家庭での介護が困難となります。

したがって、子供が小さいうちにその成長を止めることは、親や子供にとって良い場合があるかもしれません。というのも、子供が小さいままなら家で一緒に暮らすというオプションが選択できるからです。

幼い頃に高用量エストロゲの治療を開始すればこのオプションが叶えられるかもしれません。

なぜなら、高用量エストロゲンは骨端成長板の成熟を早め、成長を阻害するからです。比較的短期間の高用量エストロゲン治療で子供を小さいまま維持することができます。

親の要請を受けて、著しい発達障害を呈する6歳の少女に対して子宮切除と共にこの高用量エストロゲン治療が実際に施されました。

シアトルのワシントン大学の2人の医師がこの症例をArch Pediatr Adolesc Med誌に発表しています。この処置は、慎重なカウンセリングと倫理委員会によるレビューの後に実行に移されました。

大卒で専門職についているこの少女の両親は娘のケアを続けたいという強力な欲求を示しました。

著者等によると、神経発達は赤ちゃんの時のレベルのままですが、6歳の少女は両親と2人の健康な兄弟に対して反応し、声を出したり笑ったりするとのことです。そして何よりも、彼女は家族の一員として明らかに愛されていると著者等は説明しています。
成長抑制治療を受けて、少女の成長は終了しつつあります。生理開始に伴う合併症などが懸念されましたが、今のところ治療に関連した合併症は認められていません。

著者等は、成長抑制治療は倫理的かつ実行可能であり、両親が選択可能なオプションの1つになるべきと感じています。



この症例を担当した2人の医師は、親が望むなら、適切なスクリーニングとインフォームドコンセントを条件として、このような発達障害の子供の成長を止めることは治療オプションの1つにしてもよいのではないかと提案しているそうです。




小梅にもしその選択が迫られる立場になったとしたら…。
やはり、今の段階では何とも言えません。
ただ、こどもに向かって「あなたはどうしたい…?」と問い続けてるかな
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2006/12/12 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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