ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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鳥取大学
ジュベール症候群(joubert syndrome)は
非常に稀な病気です。
新しい病気なので情報も少ないし、患者数がまだまだ少ないので研究も多くの場所でされていません


そんな中で、
鳥取大学医学部脳神経症小児科の研究を見つけました。
時間と興味がある方は是非覗いてみてください
http://www.ncnp.go.jp/uneikyoku/16kaga.pdf



すばらしいですよね~
まさか日本の中でこんな研究がされていたとは、
ビックリしました
研究から、ジュベール症候群の未来が少しずつでも開いてくれたらとても嬉しいです。こういう方たちのおかげで、患者達は救われていくかもしれませんよね。
鳥取大学の先生方、どうもありがとうございます

もし、他にジュベール症候群について研究などされている人・病院をご存知の方がいらっしゃいましたら、ぜひ小梅にメールください。
どんな小さな事でもいいですから。
知ってる方、情報をください!!
どうぞよろしくお願いします



メンバーの方へ
代表の先生と少しお話をさせていただきました。
プチ親の会のメンバーの方には、その内容を改めてMLでお知らせしたいと思います。
もう少しお待ちくださいね。
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2007/04/22 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
まってるー
めっちゃまってるーーー♪
やっほー
BY: ひーちゃん URL (2007/04/23 04:10) / #- [ 編集]
わかったー!
も少し待ってね~!
遅くなっててごめんね。
BY: 小梅 URL (2007/04/27 23:07) / #- [ 編集]
小梅さん、いつもありがとうございます☆
鳥取で研究しているということ、私も通院先の先生に聞いたことがありました。でも当時、自分で詳しく訊こうと思わなくて。。小梅さんの行動力に頭が下がります。
先生とお話されたんですね!報告待ってます。
BY: emma URL (2007/05/08 05:17) / #- [ 編集]
emmaさん、遅くなりましたがおかえりなさい!
長い間、母子共々大変でしたね。
鳥取の研究知ってたんですか!すごいなぁ。
連絡するのが遅れてますが待っててくださいね~☆またMLに送りますね!!
BY: 小梅 URL (2007/05/10 16:47) / #- [ 編集]
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