ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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TVを見て訪れてくれた方へ
今までは、ジュベール症候群という病名を知らない限り
このブログに訪れる事はなかった人も
訪問してくれるのかもしれませんね

ふうかちゃん・ママさん
本当に本当にお疲れ様でした。

ふうかちゃんはもちろん、
他のジュベールのお友達もとってもとっても頑張っています。
本人も親御さんもステキな人ばかりです。
そしていつも皆さん、ステキな話を聞かせてくれます。
とても勉強になります。
小梅にこのお仲間たちがいなかったら、たぶんやっていけなかっただろうな

もし他にもジュベールの子がいるのなら、
もっとお仲間が増えるといいな

もし、知り合いにジュベール症候群の子を知っていたら、
ぜひこの場を紹介してください。
よろしくお願いします


追記:
今回を機にML・プチ親の会の、参加資格の変更を考えています。
決まったらまた報告しま~す。

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2007/10/09 | トラックバック(-) | コメント(8) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
今、TVを見ています。今日初めて病名を知りました。私の家族も疾患は違えども、難病になり、一時は悩み・・・苦しみ・・・何故なの??と悲観的になった時期も有りました。しかし、必死に生きようとしている姿を見ているうちに、今の一瞬を大切に過ごさなければと考える、前向きな自分がいました。何かの本に『障害を持って生まれてくる子は、親を選んでやってくる。育てられない親のところには生まれてこない・・・』そんな事が書いてありました。私の場合は、子供ではありませんが、この一節にどんなに救われたか・・・。
今の一瞬を大切に過ごして下さい。
BY: とむ URL (2007/10/09 21:31) / #- [ 編集]
昨日のテレビ観ました。 うちの子供は、ジュベルト症候群と言われました。 ただ症状が軽いだけ・・・ ドクターも症例数が少ないから今後どうなるかはわからない・・・ と言ってます。 今14歳ですが、最近発作?が時々あります。 不随運動の1つかも知れませんが・・・
BY: 宮崎 由起子 URL (2007/10/10 10:59) / #- [ 編集]
とむさん、コメントありがとうございました。
「今の一瞬を大切に過ごす」
とてもステキな言葉ですね。

そうですね。
つい先を考えたくなりますが、
今の一瞬を大切に過ごしている事が、
一番大切なのかもしれないですね。
BY: 小梅 URL (2007/10/13 02:19) / #383AnOcQ [ 編集]
宮崎さん、コメントありがとうございました。
お子さんのジュベルト症候群は、
ジュベール症候群とは違う病気なのでしょうか?

もし、ジュベール症候群ならMLに入ってくれると嬉しいです☆
またわからない事がありましたらメールください。
BY: 小梅 URL (2007/10/13 02:25) / #383AnOcQ [ 編集]
先日のテレビを見て
先日のテレビを見て我が子もそうなのかなぁと思っています。今3才になりますが発達遅延障害、運動機能障害、新生児期に異常呼吸(無呼吸発作)、網膜色素変性症、眼瞼下垂、小脳虫部の位置が正常な脳に比べ下にあるなどジュベール症候群の症状にほとんどあてはまるような気がします。まだ先生には聞いてはいません。というよりも聞くのが怖いというのが本心かも。子どもの為には聞いたほうがよいのでしょうね。
BY: 大ちゃんパパ URL (2007/10/19 11:12) / #- [ 編集]
大ちゃんパパさん、
コメントありがとうございます。

病名を聞くか聞かないかですが。
大ちゃんパパさんの意思でいいと思いますよ☆
大切なのは病名ではなくて、今の子どもさん自体ですから。

ただ、病名を知ることで気をつけておいた方がいいものなどがある病気もありますので、
一概に言えませんが・・・。

ゆっくりと考えていけばいいと思います。

BY: 小梅 URL (2007/10/20 05:09) / #383AnOcQ [ 編集]
小梅さんへ…
うちの祐介は 生まれつき小脳が小さく、ふうかママさんや海ちゃんのように小脳中体(中枢?)がない…のでは ありませんが、血行不良で生後二週間くらいから しもやけ できてたし、なかなかお座りできない、 よく転ぶ、気管支炎で入院(4歳くらいまでの間に5回)…こんな子供でした。 今も動きが遅い、話すのもゆっくり、震えがあるから字が 書きにくい、身長も伸び ますます バランス取りにくくなり、今は、車椅子に乗ってます。 眼球異常や時々発作もあります。 Drが言うには「症状が軽いだけ…成長とともに、出来ないこと(出来にくくなること)も 増えてくるかも知れない…」でした。 今は そのDrには ついてませんが、リハビリ(PTとOT)は 続けてます。
BY: ゆうとママ URL (2007/10/31 08:06) / #- [ 編集]
管理人のみ閲覧できます
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BY:  (2008/01/19 00:47) / # [ 編集]
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