ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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メリークリスマス☆
かなり間があきました
今年ももう終わってしまいますね~

ジュベール☆ネットのML・プチ親の会どちらとも、
着々とメンバーが増えていてとても嬉しいです。
(患者が増えて嬉しいという意味ではないです)

今では、
当初メンバーの倍以上にはなっています

これも、入ってきてくれたメンバーの皆さんのおかげです

声かけした時、快く協力してくれたみなさん、
パソコンで見つけて入ってきてくれたみなさん、
ここを紹介くれた先生方、
本当にどうもありがとうございます




日本中集めても患者はどれくらいいるのかわからないけど、
でも少しでも集まったら、
みんなちょっとでも心強くなるんじゃないかな
ジュベール症候群としても何かできるんじゃないかな

そんな事を思っています。


ジュベール症候群の研究がどこまでされていくかわからないけど、
今のジュベールっ子たちが少しでも楽しく暮らせるように、
今後診断された子どもたちに少しでも道しるべができるように、
そして、
お空にいるおともだちが頑張って生きた証を消さないように・・・

これからももっとみんなで色々情報交換して、
助け合っていけたらいいな~と思っています。


ジュベール症候群と診断された方はぜひメールください。
まってます



メリークリスマス
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2007/12/25 | トラックバック(-) | コメント(2) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
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BY:  (2008/01/19 12:35) / # [ 編集]
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BY:  (2008/04/04 02:29) / # [ 編集]
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