ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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仲間がふえてるよ!
GWも終わってしまいましたね
いい思い出ができましたか?

考えてみれば
ジュベール☆ネットを始めてもうすぐ2年になります

知り合いだった親御さんたちの力をかりながら、
メンバーも徐々に増えてきて、
新メンバーの方の力も加わって盛り上げてもらい、
なんとか今までやってこれました

MLやプチ親の会にたくさんの方が参加してくれて、
こんなにもジュベールっ子っていたんだ!
と少しびっくりするほど。
(文献から想像していた人数が少なすぎただけなのか?!)
(それともジュベールっ子の発見数が増えたのか?!)


おバカな私は、時々名前を覚えきれないくらいになっています。
メンバーのみんなはどうですか?
私だけかな??


そしてその中で、謝らないといけないのが。
小梅が機械音痴なだけに、
入会に関して手間取らせてしまったり、
配信がうまくいかないとか、
そんな方達へ・・・色々すみませーん

あと、携帯だけしか持っていない人や、
ネットの環境がない人でも、
入れるようにしていきたいなぁーと思っているのですが、
なかなかどうしたらいいかわかりません
誰かいい案があったら教えてください


最後に。
引き続きジュベールの情報をよろしくお願いします。
ジュベールの情報がある方は小さなことでもいいので、
ぜひ教えてください
メールでもコメントでも結構です


そして、ジュベールっ子はぜひ入ってください
(子どもじゃなくても大人の方も大歓迎です)
ジュベールの子をご存じな方も、ここを紹介してくれるとうれしいです。


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2008/05/08 | トラックバック(-) | コメント(1) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
先日は、コメントを頂きありがとうございます。お返事が遅くなってしまってごめんなさい。しっかりそちらの方を読んでからと思っていたらついつい遅くなってしまいました。

ジュベールというのは初めて聞きました。遺伝子が関係しているんですね。でも、それ以外では娘の持つ症状と本当によく似ていますね。びっくりしました。

わたしはアメリカに住んでいる者ですが、障がい児を持つ親が考える様々なことや乗り越えていかなければならぬことを色々と思いつく度書き綴っています。くだらない内容もかなり多いですが。是非、色々な方のご意見も聞きたいので、またコメントをいただけたらと思います。

どうもありがとうございました☆
BY: ごろんちょ URL (2008/06/14 15:57) / #- [ 編集]
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