ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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☆お知らせ☆
しばらくお休みしていました
アンケートをいただいていた方たちへお返事をしているのですが、
メールが送り返されしまう方がいます。
Jさん
また連絡ください!!

連絡とれたらこの文章は削除します。
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2008/12/21 | トラックバック(-) | コメント(2) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
ジュベール症候群です
うちの娘もジュベール症候群だと言われました。
6ヶ月過ぎまして‥でもまだ、首も座ってません。みんな、いつ頃すわったのかな?早く座ってほしいんですが‥成長は人それぞれだそうで、座るかどうかもわからないと言われました。
BY: あいちゃん URL (2009/01/24 21:22) / #- [ 編集]
お返事遅くなりました。

お子さんがジュベールと診断されたんですね。
どう成長するかわからないなんて、お医者さんに言われてしまうと毎日不安ですよね・・・。

たしかにジュベール症候群は症状も成長も人それぞれです。
軽度から重度まで色んな子がいます。
私も先はわからないと何度となく言われました。
今も言われます。


でも、大切なのは、どんな成長であろうと
今のこどもにできることを
今できるだけサポートしてあげる事だと思います。
訓練に通ってもいいし、散歩でも何でもいいです。
そしてたくさん抱っこしてあげて、話かけてあげてください。

よかったらまたメールでもコメントでもくださいね☆
BY: 小梅 URL (2009/02/24 06:04) / #383AnOcQ [ 編集]
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