ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
06 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 08
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

--/--/-- | トラックバック(-) | コメント(-) | スポンサー広告 | Page Top
メンバーでひとクラス?!
ここ1年ちょっとは、なかなか作業をする時間がなくてお待たせしてばかり、
そして数か月に一度一気にドドーっとやる小梅です
おひさしぶりです

今日いつものようにまとめて作業をしている時、
プチ親の会のトップページのメンバーを見て思いました。


『ひとクラスできるじゃん』
ちょっと感動しました


MLのみの子も合わせたらどのくらいいになるんでしょう
ゆとり教育だったら2クラスになってしまう数でしょうか




この数年間でメンバーも着実に増えました。
数年前にジュベールっ子の親同士で、
「いったい日本にどのくらいいるんだろうね
「どのくらいお友達が増えるんだろう・・・
と言っていたのが懐かしいです。

最近はジュベール症候群(joubert syndrome)の名前が
お医者さんたちにも浸透してきたのか、
診断される数自体がグッと増えたと思います。
それもメンバーが増えている要因でしょうね。

といっても
日本の中ではまだまだすごく患者数の少ない病気だと思います。
実生活で巡り合える事はほとんどないですから
だから、増えた増えたなんて連呼していて、
ちょっと感覚が麻痺していますかね・・・

そして、知名度が上がっていい事もあれば、少し問題も出てくるわけで
それは何かというと、
知名度だけで内情や診断基準があいまいな部分もあるので、
(日本では患者が少ないし、患者をまとめる先生もいないので新しい文献が出にくい)
そのせいか病名だけが独り歩きしていて誤診もあると聞きます。
ですので入会の際には少し確認をさせてもらっています。
これからもそんな感じでやっていきますが、
みなさんよろしくおねがいします
日本でジュベール症候群をまとめてくれる先生いないかな



プチ親の会のメンバーのみなさんへ
追加してもいい部分があったら、
小梅にメールでもアンケートで送信でもいいので一報お願いします。
新しく入られた方にとっては初めての情報で、
とても心強いといってもらえています。
みなさんの協力お願いします。
あと、MLもみなさんでぜひ盛り上げて行ってもらえるとありがたいです。

お返事や作業など毎回だいぶお待たせしたりして、
入会に時間をとらせてしまった方々すみません。
これからもよろしくおねがいします
スポンサーサイト

2009/04/03 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
以前‥
以前コメントした時は半年でしたが、娘も成長しまして9ヶ月になりました。未だに首は座らず‥さらに、7ヶ月の時に『水頭症』を合併しました。ジュベールで水頭症になる例がなかったため、少し発見が遅れてしまいましたが、シャント手術をして、今は元気になりました。最近、ミルクの哺乳力が衰えてきたように感じています。飲めなくなるのかと、とても不安です。
BY: あいちゃん URL (2009/04/25 20:48) / #- [ 編集]
娘さん9ヶ月になられたんですね!

ここにコメントしてくださったあいちゃんときづかず、さっきアンケートの返信をしてしまいました(はじめましてな内容でごめんなさい…)。
でも送り返されてきてしまったので、
届いてないようにも思います…。
パソコンアドレスからの受信拒否などされていたら解除してもらえますか?

また連絡まっています。
BY: 小梅 URL (2009/04/28 05:36) / #383AnOcQ [ 編集]
ごぶさたです
パソコンからの受信を拒否してました。すみません。また、お暇な時でいいのでよろしくお願いします。
BY: あいちゃん URL (2009/06/08 16:14) / #- [ 編集]
遅くなりました。先ほどお返事しました。
また確認してみてください☆
BY: 小梅 URL (2009/07/31 19:00) / #- [ 編集]
RESPONSE HERE












管理者にだけ表示を許可する

Copyright ©2017 ジュベール☆ネット All rights reserved .

Illustrations by チョコチョコはうす.

Designed by アメリカ的 フェレットニッキ

---------------------------------------------------
Powered by
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。