ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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移植とジュベール症候群の子の話
とても考えされられる記事を見つけました。
でも海外の話ですので、詳しいところまでは小梅の頭では理解できませんでした
だから、簡単に説明しますね。
(ゆきさんならばっちし理解できそう)

Kayleeという2か月のジュベール症候群の女の子。
その子は重い腎臓疾患も合併していて、人工呼吸器がないと呼吸できず先も長くないと言われていました。
ある日、Lillianという1か月の心臓病の女の子が移植を希望していると知り、
Kayleeちゃんの両親は移植で臓器を提供する事を決めたのです。

そして、いよいよ移植当日呼吸器を外し最後のお別れをしようとしたら、
なんと・・・
Kayleeちゃんは自分の力で呼吸を始めたのです!!

しかしここが問題で、
Kayleeちゃんにとっては奇跡であり、生きる希望ができたのですが、
Lillianちゃんにとっては移植が中止された事により命の保障が一つ閉ざされたということ。


人工呼吸器を外したら、自発呼吸はできないだろう(=死)だと医師たちが推測していても、
実際外してみると自発呼吸を始めた例はあるらしいです。

同じジュベール症候群の子の話としてこの記事を見つけて、
みなさんにお知らせしようと思ったのですが、
思った以上にすごくすごく深い話だったので、
コメントのしようがありませんが・・・。

時間のある方は少しのぞいてみてください。
動画でKayleeちゃんの姿が見れます。
ただ一言、とっても可愛い赤ちゃんです。
移植の記事
その後の記事

Kayleeちゃんは移植の話から一転して、
すでに退院の準備をしているとかどうとか・・・。
もちろんまだ安定はしていないので医療ケアつきみたいですが。
でも、少しでも親御さんたちといい時間をすごしてくれたらいいなと思います。

そして、Lillianちゃんも良い方向に進むといいなぁと思います。

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2009/04/30 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
小梅さん、いやいや、私は国際結婚してるってだけで・・・はずかしながら、英語は苦手ですよ。へへ。

うーん。記事読んでみました。
深いし、重たいですね。

でも、子供の不可能を可能にする力は、やっぱり無限なんだな~と思いました。
両家族とも、少しでも幸せな時間を過ごせるといいですね。

BY: ゆき URL (2009/05/01 04:17) / #- [ 編集]
ゆきさん、ありがとうございます!

ほんと、内容が内容だけに、
なんとも言えないですよね…。

海外の方がジュベールの情報多いので、
これからも日本とのかけはし、
是非よろしくお願いしたいです★



BY: 小梅 URL (2009/05/05 04:57) / #383AnOcQ [ 編集]
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BY:  (2009/06/21 00:27) / # [ 編集]
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BY:  (2009/06/21 00:43) / # [ 編集]
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