ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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定期的観察の大切さ
こんにちは!
小梅です

ジュベールっ子にとって、とてもいい情報だと思ったのでのせてみます。
トラックバックというものを初めてするので(まだ意味はよくわかっていないけど)、
できてなかったら誰か教えてください

小児神経の先生のブログにありました。

ジュベール症候群における発達と形態異常についての論文です。
診断基準とMRIでmolar-toothサインを呈したジュベール症候群(JS)の5人を対象とした。
前額突出、開口、耳介低位が顔貌異常として認めた。
重度発達障害が3人の小児で認めた。
何らかの発達遅滞は5人全員で認め、画像での異常所見とは無関係であった。
新生児期に合併症を呈した小児は、経過観察中により重度の発達遅滞を呈する傾向にあった。
ひとりで睡眠障害や多動をうまくコントロールすると認知面もよくなった。
神経発達観察と介入は、JSの子供の発達を助ける。
JS児では網膜、直腸腎臓、肝機能の一般的なスクリーニングに加えて、
認知機能、睡眠、行動機能の観察も必要である。
というものです。



小梅が注目したのは、
『睡眠障害と多動をうまくコントロールすると、認知面がよくなる
『一般的なスクリーニングに加えて認知機能、睡眠、行動機能の観察も必要である』というところです!!
一般的なスクリーニングに直腸という項目があるのも発見



ほほーーー
それはいい事を聞いた
一般的にした方がいいという検査はMLで聞く限りみなさんしていると思いますが、
認知面に問題を持っていて、睡眠障害や多動があるという子には希望の情報かも。
こういう事もしてもらえるならいいですよね。


してみた方、思い当たる方。
その後の話は、またジュベール☆ネットのMLの方で是非情報交換しましょう





《追加》
トラックバックのやり方がやっぱりわかりません
誰か知っている人教えてください

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2009/12/06 | トラックバック(-) | コメント(6) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
すいません、小梅さん!
難しいです><
スクリーニングが、わかりません(ToT)
BY: かんちゃん URL (2009/12/07 00:14) / #- [ 編集]
かんちゃんこんにちは!
小梅もよくわからないんですけど・・・v-356
自分的な解釈は、合併症が出ないようにする、または出た時に早期に治療(対症療法?)していく為の検査ととらえています。

みなさん、どう思いますか・・・??
誰か教えてくださいーーv-421
BY: 小梅 URL (2009/12/07 01:53) / #383AnOcQ [ 編集]
こんばんは^^
わかったような、わからないような・・・
とにかく難しいですね><
ありがとうございました^^
BY: かんちゃん URL (2009/12/07 21:23) / #- [ 編集]
すみません・・・
あいまいな説明でv-356

引き続き、誰か説明お願いしますv-436
BY: 小梅 URL (2009/12/09 04:13) / #383AnOcQ [ 編集]
小児神経科医の日記というブログを書いているasumomoと言います。

 色々とコメントがあったみたいなので、論文の原文を取り寄せてみたところ、直腸ではなく腎病変の間違いでした。ジュベールですから、腸よりは腎臓ですね。すいません。訂正しておいてください。

 論文の内容としては、ジュベール症候群であれば合併症として有名な網膜や腎臓、肝臓病変を定期的に検査しますが、それとともに認知機能や睡眠、行動のところも注意深く観察し、異常があれば早めに対処するのがよいというものでした。

 ここではスクリーニング検査とは、たとえば尿が少なくなってから腎臓の検査をするのではなく、異常が出てこないかみるために定期的に幅広く検査をしていくことです。小梅さんの解釈でいいと思います。

 わかりづらくてすいません。

 ちなみに私もトラックバックを使いこなせてないです。
BY: asumomo URL (2009/12/17 16:17) / #- [ 編集]
こちらこそ再び調べていただいたなんて、
どうもありがとうございましたv-435

スクリーニングの説明もありがとうござしました。
医学用語には素人にわからないものが多くて・・・v-356
ジュベール症候群はまだまだ情報が少なく、みんなで情報交換しながらの毎日です。
外国のようにもっと情報があったり専門の先生が増えてくれればと思っていますが、なかなかですねe-263

先生のように忙しい中、文献を翻訳して情報をくださるのは大変ありがたいです。
小児神経はジュベールっ子には関係が深いですし。
そんな先生に出会えていけるといいです。
どうもありがとうございました。


BY: 小梅 URL (2009/12/19 03:06) / #- [ 編集]
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