ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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アラームに囲まれた命
さきほど、偶然この番組をみました(後半からですが…)。
こういう現実を世の中の方にもっと知ってもらいたいと思います。
アラームに囲まれた命
NICU…医療と福祉のはざまで

12月27日(日) 18:30~ CSニュース専門チャンネル「日テレNEWS24」にて再放送するそうです。
よかったら見てください


医療はどんどん進歩しているのでたくさんの命は助かるようになりました。
それはとてもありがたいことでもあります。
でも、そのぶん医療的ケアを必要としたまま退院する子も増える場合があるのです

医療的ケアが必要なまま退院し在宅看護・介護している家族は、皆受け皿の少なさに困っています。
ジュベール症候群(joubert症候群)の中には医療的ケアをしないと命が守られない子がいます。
たとえ医療的ケアがなくても、療育(保育とは違う)・リハビリというものを受けないと成長を促せない子がたくさんいます。

小梅がいつも思う事、それは・・・
医療が進んでいく中で、
子育て支援が進んでいく中で、
医療的ケアが必要な子・医療が切り離せない子の子育ては置き去り
 にされつつあるような気がするということです。
これは全然ジュベール症候群に限ったことではありません。
きっと、ハンディーを抱えた子の親御さんたちにはたくさん同じ思いの方がいると思います。


追加:「アラームに囲まれた命 動画」で検索するといくつか見れるとこがあるようです。
色々当事者としても考えさせられますし、一般の方にもっとしってもらいたい内容です。
よかったらみてください

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2009/12/21 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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