ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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こんにちは小梅です

参加希望の途中で連絡が取れなくなった方がいます。
asamiさん。
もしここをご覧になったらまた連絡ください


メールでもコメントでもかまいません。
よろしくお願いします
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2010/06/12 | トラックバック(-) | コメント(3) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
誰か[i:63954]
はじめまして。
ジュベール症候群と診断されたのが、我が子が25歳になり、重症無呼吸症候群が進行し検査をして頂いたドクターが熱心に調べてくれたおかげ…今までは、脳性マヒと適当な病名でした。息子は現在、29歳。
詩を書く才能があり活動的でしたが、極端に疲れやすくなり 寝てる事が増えてきました。ジュベール症候群について、取り組むドクターを探しています。
教えて頂けませんか…
BY: ももか URL (2010/07/09 00:42) / #- [ 編集]
お返事遅くなりましたv-436
息子さんは、25歳でやっとジュベール症候群と診断されたんですね。
そして最近疲れやすく寝ていることが多いとのこと、それは心配ですね・・・。
その症状は無呼吸の不安からきているのでしょうか?それとも内臓に慢性的な負担があるのでしょうか?そこらへんの原因はみつかっていますか?

病院の紹介など詳しいことは、この場ではなんなので、また「管理者にだけ表示を許可する」にチェックしてアドレス入りでコメントをくださるか、左の欄の「小梅へのメールはここ」からメールをください。
そうしたらももかさんのアドレスはブログ上にでません。
メールお待ちしています。
BY: 小梅 URL (2010/07/13 04:11) / #- [ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
BY:  (2010/07/14 21:41) / # [ 編集]
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