ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
08 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 10
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

--/--/-- | トラックバック(-) | コメント(-) | スポンサー広告 | Page Top
メディア
こんにちは小梅です
夏休みも残り一週間ですね

本当は、ここに書かない方がいいと思っていましたが、
(うまく書けないと思ったので…)
状況的に、言っておかないといけないかなと思い、更新します

「ジュベール症候群で、歩けた子はたくさんいます」
そう、30年で二人しかいないわけではないです。
昔は、重症の子(呼吸障害が著しい、早期死亡)しか診断されなかったので、そんな情報しかなかったですが、
今はいろんな状況の子が診断されるようになったので、歩けるような軽度の子もたくさんいます。

たぶんメディアはある資料だけをみたのかもしれません。
その資料、私も見たことあります。
それは、ある大学病院の資料で、正確には
「この病院で約30年間に見たことのあるジュベール症候群は○人、その中で歩けた子は○人」
という書き方でした。
要するに、ある大学の中の資料です。
なので、それを日本の情報、世界の情報というのは間違っています。
日本中のジュベール症候群をまとめているお医者さんは、今ありません。

メディアによりジュベール症候群を知らない人に知ってもらういいチャンスではあったのですが…。
メディアがそのような曲がった情報を流したのは、とても残念です。
情報が少ないからこそ、正確な情報を・・と願って、前回の記事を書いたのに。。。

ジュベール症候群の親御さん中から
「うちも歩けるけど、歩けるのがそんなに珍しいならうちの子はジュベール症候群ではないのかしら?」
という不安をもらいました。
そんな事ないです!!
ジュベール☆ネットのリンクを見てもらえばわかりますが、歩ける子たくさんいます
みんな、頑張っています。
ジュベール症候群ではない事はないと思います。

もうひとつ、
「うちはまだ歩けないけど、わたしたち親の努力が足りないのかしら・・・?」
そんな声も聞きました。
そんなこともありません!!!!
ジュベール症候群には、色んな状態の子がいます。
ジュベールにはタイプが色々あって、生きるだけで精一杯の子もたくさんいます。
ジュベール症候群にかぎりません、色んな病気が世の中にはあります。
誰しも親は成長してくれる事を願います。
でも、いちばん大切なのは、そこにその子が存在していることです。
中には産まれてこれないほど重症なジュベールの子もいます。
でも、お腹の中に存在していた、そのことが尊いんだと思います。
何かしらの形で、存在してくれていた、それが一番です。

メディアへの指摘が、出演してくれたふうかちゃん批判に聞こえないかどうかが不安で、
記事をアップできずにいました。
そんな風に聞こえたら絶対に嫌なので、躊躇していました。
あの親御さんとふうかちゃんの努力は本当にすごいと思います
あんな大舞台で堂々としていて、小梅はびっくりしちゃったよ
ほんとに、ほんとに、お疲れさま

ただ、メディアの方には、正確な情報を流していただきたいと思いました。
感動を作り上げたいがために曲がった情報を流し、
その事によって今回のようにジュベールの親御さんや障害をもつ親御さんがこれ以上傷つかないように。。。。

みーんな大切。
みーんな頑張ってる
ひとりひとり輝いているよ
スポンサーサイト

2011/08/25 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
WONDERFUL COMENTS
小梅さんへ^^

りょうまくんママです。
りょうまくん一家は大阪に住んでいるのですが、やっぱりジュベールっ子でも歩ける子は何人かいる話を聞きます。
母子センターや療育センターでは聴いていたし、実際に会わせて頂いたこともあります。
言いにくいけどそれは大事なこと、言って下さってありがとうございます^^
ほんと、ふ~かちゃん一家素敵でしたね^^
また色々教えてくださいね~^^
BY: EMI URL (2011/08/26 16:37) / #- [ 編集]
りょうまくんママ、お久しぶりです!
お元気でしたか?

コメントありがとうございました。
大丈夫でしたか…?
私のいいたい事おかしく伝わってないでしょうか…?
とても心配です…。

りょうまくんもいつもとても素敵です!
ブログ、これからも楽しみにしてます☆
こちらこそまた色々教えてください♪
BY: 小梅 URL (2011/08/27 19:38) / #- [ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
BY:  (2011/09/03 13:22) / # [ 編集]
コメントよみました!
またメールします。

しばしお待ちを!
BY: 小梅 URL (2011/09/03 21:14) / #- [ 編集]
RESPONSE HERE












管理者にだけ表示を許可する

Copyright ©2017 ジュベール☆ネット All rights reserved .

Illustrations by チョコチョコはうす.

Designed by アメリカ的 フェレットニッキ

---------------------------------------------------
Powered by
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。