ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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実体験に勝るものはない
みなさんいかがおすごしですか?
小梅です

今日は、寒波がきていて全国的にとても寒いですね。
ホワイトクリスマス☆の地方もあるでしょう

最近あったMLの投稿の内容で、
とても胸が締め付けられる思いがする出来事がありました。
一つの問題にみんなで情報を出し合う姿に「あーやっぱりこういうのっていいな」と思ったり、
珍しい病気なだけに情報の限度もあるので「そうか、今の医療ではこれまでか」と思ったり、
色々考えさせられました。

そして、改めて、実体験に勝るものはないと思いました。
生の声って違います。
文献には載っていない事。胸にとても響きます…。
患者数が少ない病気だからこそ、こういう声をもっと集めて今後につなげるお医者さんがでてきてくれると嬉しいです。
特に情報が少ないからこその悩みに関しては、これからもたくさんのメンバーが集まる事により、
文献にはまだのっていない実際のジュベールっ子たちの経験を交換しあって、
少しでもみなさんの力になっていけたらいいなと思います。

これからもメンバーの交流を大切にしていきたいと思います。
そして、(同じ病気ではなくても)実生活で関わっている人・支えてくれている人との関係も大事にしていきたいと思いました

みなさんにとって素敵なクリスマスになりますように
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2011/12/24 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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