ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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ジュベール症候群の人数は?
ふと、小梅は思うのです。

はたして、ジュベール症候群の子って何人いるんだろ?って。
きっと、みんなもそう思ったんじゃないのかなぁ…。
診断された時、とっても不安じゃなかったですか?
小梅はその昔、とっても絶望的でした
お医者さんでもわからないのに、どうしたらいいんだ?って。


MLを作ってみたものの、MLに入りたくない人もいると思います。
そこで、もう一つ。

ジュベール☆ネットとして、ちょっとしたプチ親の会みたいなものを作りたいなと。
ちゃんとした親の会とかって、作るのすごく難しいみたいですし…


簡単に~なんだけど。
今どれだけメンバーが集まったのか?
どんな子がいるのか?

そんな事がひと目でわかるようなものを作りたいです。
もちろんメンバーのみしかわかりません。


まだ、どうやっていこうかは決めてないけど。
(詳細などは、ココに来てくれた方にアドバイスをもらいながら考えて行きたいと思っています)
お友達がいる!ってだけで、元気でませんか??




小梅は、ジュベールのお母さんたちに出会って、とっても救われました。
親としてだけではなくて、人間としてとっても支えられています。
みんな、ほんとーーーーに偉大な人たちばかりです

だから、昔の小梅のように路頭に迷いそうな方は、
ジュベール☆ネットの基盤ができた頃に、どうぞまた来て下さいね!!
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2006/08/15 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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