ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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MLについて詳細 追加その1
さっそく、MLに数人の方が希望してくれました!
人数は大まかに言うと、片手くらいです。
少ないと思うかもしれないですが、数少ないジュベール症候群の子にとっては、
これでもスゴイ事なのです。
だから、小梅は今とっても嬉しいです


そして、MLについてまたあらたにアドバイスをもらいました
(アドバイスをくれたお母さんどうもありがとうございました)

参加資格のある人は、
①ジュベール症候群の子とその家族
②ジュベール症候群と診断された事のある子とその家族
③ジュベール症候群について、研究しているまたは研究したい医療従事者の方
④ジュベール症候群について色々知りたい方


①と②の方は、アンケートをして事実がわかれば無条件です。
③と④の方は、希望があり次第、MLのメンバーの方に意見を聞こうと思います。


今のところ、こんな感じです。
みなさん、どうでしょうか??
またまた、いいアドバイスがある方は、ぜひお知らせください!!
お願いします。

患者数が少ない疾患ほど、参加方法が慎重らしいですし。
これから色々やっていってみて、その都度少しずつ変わっていくかもしれません。
その時は、ココでお知らせしますので
ジュベールっ子でココを見つけた人はぜひ参加を!!


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2006/08/21 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
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