ジュベール☆ネット
ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆
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なかま
先日のジュベールっ子会、
小梅も参加させてもらいました。
遠い方は高速で3時間もかけて来てくださったそうです

ひとこと。
よかったです~

私の普段の生活ではなかなか出会えないので、
嬉しいというか、
ありがたいというか、
なんとも不思議な気持ちになりました

先輩お母さんのお話は、本当に『すごい!!』の連続だったし、
まだ生まれたばかりのお子さんの話は『うちもそうだったなぁ』と昔を思い出したり、
今悩みを抱えている方のお話は『うまくいくといいね』と本当に思いました。

MLでお話したり、プチ親の会で情報を知っていましたが、
実際に会うのは、また違うなぁと思いました。

遠くて行くのを断念された方、参加予定だったのに直前にキャンセルになってしまった方もいて残念でしたが、
またこういう機会があったら嬉しいです
他のみんなにも会ってみたいなとおもいました




2012/03/09 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
ジュベールっ子会
3月4日(日)に、ちょっとした集まりがあるそうです
場所は真ん中の中部地方

もし、都合がつきそうな方がいらっしゃいましたら小梅まで
詳しい場所と時間を教えます
(ここで場所を書いちゃうと問題になりそうなので…ごめんなさい)

今回は『ML』と『プチ親の会』の方
参加者が混ざっているのでそれぞれに連絡をする予定ですが
もし連絡来てない方がおられたら連絡ください


その他『まだジュベール☆ネットに入ってないけど行ってみたい』
『ジュベール症候群の疑いなんだけど行ってみたい』
『メンバー希望してたけど断念してた、でも行ってみたい』
という方など、興味がある方みえましたら、
希望に添えないかもしれないですが相談してみますので。
とりあえず連絡くださいね


※携帯のメールアドレスで小梅と連絡とっていた方、
メールを送ってもブロックされてしまう事が多いので、
小梅のアドレスを受信可にしておいてください


※大変申し訳ありませんが感染すると重篤な状態になる子もいらっしゃいますので、
お風邪などひかれている方の参加は御遠慮願いたいです

2012/02/11 | トラックバック(-) | コメント(4) | 未分類 | Page Top
ジュベール☆メイト
こんにちは!小梅です
挨拶が遅くなりましたが、
みなさん今年もよろしくお願いします

ジュベール☆メイトのお知らせをしてから
また少し時がたってしまいましたが、
そろそろ開始しようと思います

今まで希望してきてくれたけれども診断されてない為にお断りしてきた方々にも再度呼びかけをしなきゃ!とか、
個人情報を扱うのでしっかりした取り決めもしていかないと!と悩んでいるうちに、
ジュベール☆ネットをみて希望してきてくれる方がみえて、
その切実な状況に「これは早急に進めていかないといけない」と思い、
始める事にしました

まだまだ、試行錯誤の段階で不手際があるとは思いますが、
どうかお許しを
みなさんのお力をもらいながら作り上げていけたらと思っています。

引き続き
ジュベール☆ネットの親の会・ML
ジュベール☆メイトのMLのメンバーを募集しています

ジュベール症候群の方(子)、ジュベール症候群疑いの方(子)がもしいらっしゃいましたら、
一度ご連絡くださーい
2012/01/30 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
実体験に勝るものはない
みなさんいかがおすごしですか?
小梅です

今日は、寒波がきていて全国的にとても寒いですね。
ホワイトクリスマス☆の地方もあるでしょう

最近あったMLの投稿の内容で、
とても胸が締め付けられる思いがする出来事がありました。
一つの問題にみんなで情報を出し合う姿に「あーやっぱりこういうのっていいな」と思ったり、
珍しい病気なだけに情報の限度もあるので「そうか、今の医療ではこれまでか」と思ったり、
色々考えさせられました。

そして、改めて、実体験に勝るものはないと思いました。
生の声って違います。
文献には載っていない事。胸にとても響きます…。
患者数が少ない病気だからこそ、こういう声をもっと集めて今後につなげるお医者さんがでてきてくれると嬉しいです。
特に情報が少ないからこその悩みに関しては、これからもたくさんのメンバーが集まる事により、
文献にはまだのっていない実際のジュベールっ子たちの経験を交換しあって、
少しでもみなさんの力になっていけたらいいなと思います。

これからもメンバーの交流を大切にしていきたいと思います。
そして、(同じ病気ではなくても)実生活で関わっている人・支えてくれている人との関係も大事にしていきたいと思いました

みなさんにとって素敵なクリスマスになりますように
2011/12/24 | トラックバック(-) | コメント(0) | 未分類 | Page Top
新しい枠作りました★
こんにちは小梅です
すっかり寒くなってきて、冬まっただ中ですね

今まで、ジュベール症候群(joubert症候群)を疑われながらも、
診断基準にみたず診断されない子の申し込みも多く受けてきました。

ジュベール☆ネット内は、
個人情報管理の関係で「診断された方のみ」とさせてもらっていたので、
なくなくお断りしていました

でも、「なんとかならないかなぁ~」
「自分だったら情報がほしいよな」といつも考えていました。

それがずーーと先延ばしになっていましたが、
今回その子たちの何かのお役にたてればいいなと、新しい枠を作ることにしました。

そして、「ジュベール症候群疑いの子」というとなんだか長いし、
診断されない事が悪いみたいで感じが悪いので、
小梅、少ない脳みそをフル回転しながら和訳辞書片手に考えました

名付けて、
ジュベール☆メイト

正確には、正しくない言葉です
完全に造語です。
でも、みんな仲間だよっていいたかったんです。
それで、考えました。
入口は右側のリンクにアンケートが表示される場所があります。
まだまだ、形がしっかりしていません。
でも、ずっとこのままでもよくないと思ったのでとりあえずで作りました。
これから徐々に形にしていくつもりです。

みなさんのお近くに、
「ジュベール症候群の疑いどまりでどこにも所属できないよ」
と困っている方がいましたら、
ぜひお声をかけてください
2011/11/21 | トラックバック(-) | コメント(2) | 未分類 | Page Top
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